Puglia, dal taglio a 250 pensioni d’oro finanziati 5 progetti di ricerca sulle malattie rare

Giu 26, 2020 Redazione Attualità 1

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“Non solo abbiamo dato seguito a quanto previsto dalla legge, ora l’Ufficio di presidenza del Consiglio regionale della Puglia ha scritto l’ennesima pagina di buona politica e solidarietà”, così il vicepresidente del Consiglio regionale, Peppino Longo, a margine della conferenza stampa in cui è stato annunciato e illustrato il via libera al finanziamento di cinque progetti – con 100mila euro ciascuno – di ricerca sulle malattie rare con fondi reperiti dal taglio a 250 “pensioni d’oro” ad ex assessori ed ex consiglieri regionali.

Si tratta  di 530mila euro di risparmi dal contributo di solidarietà sugli assegni vitalizi, così come previsto dalla legge 15/2018.

“Non posso che ringraziare i componenti della commissione che ha scelto i progetti cui se ne aggiungono altri 9 che presto saranno finanziati con 70mila euro ciascuno. Una cultura del dono si esprime anche attraverso una attenta capacità di programmazione e di tanto non posso che essere grato a tutti i colleghi del Consiglio regionale. Più volte, sia per il ruolo istituzionale che svolgo, ma anche per i casi della vita ho potuto toccare con mano il dramma nel dramma che vivono i malati di patologie cosiddette rare. Beninteso, una malattia si definisce “rara” quando la sua prevalenza, intesa come il numero di caso presenti su una data popolazione, non supera una soglia stabilita. In UE la soglia è fissata allo 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone.

Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Stiamo dunque parlando non di pochi malati, ma di milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Raro non può essere tradotto con invisibile”, ha aggiunto Longo.

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